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La maman de Coralie...

mardi 12 juin 2012, par Greg

… un vrai parcours du combattant : à chaque étape du complexe, du délicat, du choix, mais aussi de la persévérance et de l’entraide. Avec une « belle victoire » au final

N’Autre école – Votre fille, Coralie, a aujourd’hui 17 ans. Est-ce que vous pouvez nous la présenter ? En quoi est-elle une jeune fille particulière ?

Coralie est porteuse de la trisomie 21, elle a une sœur de 21 ans, Leslie.

Coralie a toujours été scolarisée au sein de l’Éducation Nationale en milieu ordinaire. Elle pratique la danse moderne jazz depuis maintenant sept ans dans la Maison pour Tous de notre quartier, ce qui lui permet depuis trois ans d’y aller seule. Beaucoup moins maintenant, mais elle a également fréquenté la médiathèque de Noisy-le-Grand, accompagnée, puis seule.


Le handicap de Coralie a été détecté très tôt. Est-ce que vous pouvez nous raconter comment elle a pu être prise en charge ? Est-ce qu’il y a eu un suivi avant qu’elle soit scolarisée ?

Nous avons appris le handicap de Coralie à sa naissance. J’avais 32 ans, mon mari 31, et cette annonce nous a terrassés. À la maternité, on nous a posé la question de l’abandon de Coralie. Nous avons plutôt choisi de nous battre. Dans un premier temps durant les premiers mois, j’ai été suivie avec Coralie par l’association Les tournesols au sein de la maternité de Lagny-sur-Marne. Et c’est lors d’une consultation en PMI 1 que le pédiatre nous a proposé de nous rapprocher du SSESD 2 Service de soins et d’éducation spécialisés à domicile de Neuilly-sur-Marne agrée pour suivre, de la naissance à 6 ans, 45 enfants handicapés moteurs et 10 enfants trisomiques, ce service faisait parti du Groupement des infirmes moteurs cérébraux de la région de Paris (GIMC).

Coralie avait 7 mois lorsqu’elle fut suivie par le SSESD. Des séances de kiné à domicile sont mises en place. Vers l’âge d’un an une psychomotricienne prend le relais.

Coralie a bénéficié d’un suivi soutenu avant même de rentrer en petite section de maternelle.

Elle avait 3 séances d’une heure à domicile ou chez sa nourrice : deux heures de psychomotricité et l’intervention d’une éducatrice durant une heure.

La loi de 2005 sur la scolarisation des élèves en situation de handicap n’était pas encore votée lorsque Coralie a été en âge d’aller à l’école. Racontez-nous comment s’est déroulée sa première année de scolarisation. Est-ce que vous avez dû surmonter des difficultés particulières ?

Pour être franche, nous n’avons pas rencontré de difficulté particulière pour intégrer Coralie dans l’école maternelle de notre quartier. Nous connaissions la directrice de l’école Jules-Ferry parce que notre fille aînée y était scolarisée. Je me souviens encore très bien de ses paroles « dès que votre fille Coralie sera en âge d’être scolarisée je suis prête à la prendre ». Coralie était encore à ce moment-là dans sa poussette.

Après les vacances de la Toussaint 1997, Coralie est rentrée en petite section de maternelle deux matinées par semaine. Elle avait 3 ans. Elle était toujours suivie par le SSESD avec une séance de psychomotricité et 2 séances par semaine d’éducatif dont une en classe. C’était la nouveauté pour tous et un partenariat solide s’est mis en place entre le service de soins et l’Éducation nationale. Le SSESD participait activement aux réunions de la commission de circonscription pré-élementaire et élémentaire (CCPE 3).

L’orthophonie est introduite à la rentrée suivante. Coralie a ensuite été intégrée en petite/moyenne section. Coralie a bénéficié de 4 années de maternelle. Ce temps lui était nécessaire, et même indispensable, pour poursuivre sa scolarité en primaire dans une classe d’adaptation, puis en CP avec l’aide d’une MAI, (maître d’aide à l’intégration) trois demi-journées par semaine.

Dans la scolarité de Coralie, est-ce qu’il y a des moments, des anecdotes qui vous ont particulièrement marqués ?

En dernière année de maternelle Coralie a eu une institutrice assez exigeante sur un plan scolaire (nous n’étions qu’en maternelle) et nous avons eu quelques craintes sur le fait qu’elle soit trop en situation d’échecs et qu’elle se décourage alors qu’elle avait de réelles possibilités d’apprentissage.

L’école peut, malheureusement, aussi décourager.

Pour répondre à cette question, je dirai qu’à chaque fois que nous nous posions des questions sur la poursuite de sa scolarité, nous avions bénéficié d’une ouverture, d’une Clis en primaire, d’une Upi Collège et d’ Ulis en lycée, certes jamais dans notre commune mais dans un périmètre de 10 km maxi. Et c’est tant mieux car nos enfants ont souvent des emplois du temps de ministre, entre le transport, les cours, les séances de soins et d’éducation spécialisée, et la pratique d’une activité extra-scolaire. Il me semble donc indispensable de développer des structures, classes de proximité pour éviter les grandes fatigues de nos enfants.

Parlons de son ressenti à présent. Comment a-t-elle vécu ses premières années à l’école ?

Coralie était une enfant charmeuse, joueuse, rieuse très en communication avec tout ce qui l’entourait. Elle était toujours partante pour aller à l’école et les enfants venaient vers elle. Elle a un très bon souvenir de l’école.

Et pourtant est-ce que des difficultés apparaissent ou se maintiennent malgré tout ?

C’est plutôt au collège où la différence commence à se faire sentir. Parfois dans une même classe surtout quand vous êtes la seule personne porteuse de la trisomie 21. Le travail de l’enseignant et de l’ensemble de l’équipe pédagogique est dans ces moments-là essentiel.

Et vous de votre côté, quelles ont été les étapes de la scolarité qui ont été le plus difficile ?

C’est simple, à chaque première nouvelle rentrée dans un établissement du secondaire.

Le collège fait peur aux parents, eh bien nous, nous avions deux fois plus peur !

Idem pour le lycée professionnel. Ensuite, il faut être très attentif à nos enfants, savoir réagir quand ça dérape et ne pas craindre les rencontres et échanges avec les enseignants, l’équipe pédagogique.

Aujourd’hui, Coralie arrive au terme de son cursus en CAP. Qu’est-ce que cela représente pour Coralie ? Et pour vous ?

C’est une belle victoire pour Coralie, pour nous, ses parents, pour sa famille bien entendu et pour la société. C’est montrer que c’est possible même si j’ai bien conscience d’avoir eu beaucoup de chance
Les personnes porteuses de trisomie 21 étaient, il n’y a pas si longtemps de cela, internées en HP, notre regard a progressivement évolué et il faut continuer à travailler dans ce sens, sans relâche.
Trouver et développer des nouvelles méthodes pédagogiques pour aider nos enfants en difficultés et savoir prendre le temps nécessaire pour acquérir les fondamentaux qui permettent à l’avenir d’accéder à une plus grande autonomie. C’est notre société tout entière qui en récoltera les fruits.

Pour conclure, comment pourriez-vous résumer la manière dont l’école s’est comportée avec Coralie ?

Tout d’abord nous avons fait de très belles rencontres au sein de l’Éducation nationale. Nous ne pouvons qu’être reconnaissants envers des enseignants investis, professionnels même si parfois ils pouvaient être un peu déroutés face au handicap. L’école a été bienveillante envers Coralie et nous-mêmes.
La présence de Coralie a changé le regard des autres enfants, à l’école comme à la ville. ■

Entretien réalisé par Erwan Chasles

1. La protection maternelle et infantile est un système de protection de la mère et de l’enfant créé en 1945.

2. Le Service de soins et d’éducation spéciale à domicile est un des nombreux noms des Sessad (cf. glossaire p. 41).

3. Commission consultative qui étudiait les dossiers d’orientation d’élèves en situation de handicap et faisait une proposition d’orientation. Elle disparaît en 2005.

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